Wat is ME/CVS? | ME/CVS Nederland (2024)

ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel.

ME/CVS resulteert in duidelijk merkbare functionele beperkingen, gepaard gaande met een pathologisch niveau van vermoeidheid; mensen voelen zich vaak totaal uitgeput. Bij een deel van de patiënten gaat dit gepaard met pijn. Het gevolg is dat het leven van de patiënten beperkt wordt, vaak op dramatische wijze. In zijn meest ernstige vorm kan deze ziekte het leven van de getroffene volledig verwoesten.

Symptomen van ME/CVS

ME/CVS kenmerkt zich in de volgende symptomen:

Het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS is inspanningsintolerantie of PEM (Post Exertionele Malaise). PEM is het verschijnsel dat een relatief kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten; een terugval die zich onder andere uit in een gevoel van uitputting. Deze terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden duren.

Daarnaast hebben ME/CVS-patiënten te maken met verschillende klachten die zich in verschillende mate en ernst kunnen voordoen:

  • Een verstoorde, niet-verkwikkende slaap, waardoor patiënten nooit uitgerust wakker worden.
  • Een voortdurend gebrek aan energie in meer of mindere mate.
  • Cognitieve problemen, zoals problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen. Patiënten omschrijven hun klachten vaak als ‘hersenmist’ of ‘brain fog’.
  • Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een algemeen gevoel van ‘zwakte’.
  • Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren en gewrichten, soms pijnlijke lymfeklieren, hoofd- keel- en/of buikpijn.
  • Koortsig gevoel, rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen in voedingsmiddelen en/of geneesmiddelen. Er kan ook sprake zijn van overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking.

Oorzaak van ME/CVS

Iedereen kan worden getroffen door ME/CVS; jong en oud, gezond en minder gezond, mannen en vrouwen. Een oorzaak is op dit moment nog niet gevonden. ME/CVS kan ontstaan na een infectie met een virus (griep, covid) of een bacterie. Soms kan ME/CVS ontstaan na fysiek of psychologisch trauma.

De mate van ernst

In de Britse NICE-richtlijn (2021) worden vier groepen onderscheiden gebaseerd op de mate van ernst van de symptomen.

Deze groep zorgt voor zichzelf en doet (soms met ondersteuning) nog lichte huishoudelijke taken, maar kan mobiliteitsproblemen hebben. Velen werken of studeren nog, maar ze hebben vaak vrijetijds- en sociale bezigheden stopgezet. De groep met milde ME/CVS is vaak minder uren actief, neemt vaker vrij en gebruikt het weekend om de rest van de week het hoofd te bieden.

Mensen met matige ME/CVS hebben een verminderde mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven. Ze ervaren pieken en dalen in de intensiteit van de symptomen en in hun vermogen om activiteiten uit te voeren. Ze zijn meestal gestopt met werken of studeren en hebben dagelijks rustperioden nodig. Hun nachtrust is over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord. Dit is de meest voorkomende vorm van ME/CVS.

Mensen met ernstige ME/CVS zijn niet of nauwelijks in staat (minimale) dagelijkse taken, zoals tandenpoetsen of het gezicht wassen, uit te voeren. Ze hebben ernstige cognitieve problemen en zijn soms afhankelijk van een rolstoel. Vaak kunnen ze het huis niet uit en hebben – als ze dat wel doen – regelmatig een terugval. Ze brengen een groot deel van hun tijd in bed door en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.

Deze groep ligt de hele dag in bed en is afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten en zijn erg gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Sommigen kunnen niet slikken en zijn afhankelijk van sondevoeding. Deze groep brengt een groot deel van de dag door in een prikkelarme omgeving.

Behandeling en ziekteverloop

ME/CVS is een chronische aandoening waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Er is daarnaast geen behandeling die leidt tot genezing. De meeste patiënten bereiken met de juiste behandeling na een paar jaar een min of meer stabiele situatie. Zij hebben geleerd waar hun grenzen liggen en zijn redelijk in staat om een terugval te voorkomen door die grenzen te respecteren. In sommige gevallen – en dat geldt met name bij jongeren – kan de situatie in de loop van de tijd wat verbeteren, zelfs tot een niveau dat zij weer relatief normaal kunnen deelnemen aan het dagelijks leven.

Hoeveel ME/CVS-patiënten zijn er?

In het verleden is nogal wat verwarring ontstaan over het aantal ME/CVS patiënten in Nederland. Lange tijd werd het getal van 30.000 – 40.000 patiënten gebruikt, dat is de schatting van de oude Gezondheidsraad Commissie CVS uit 2005. Toen wist men nog niet dat het een multisysteem ziekte betrof, en werd de ziekte vooral psychologisch benaderd. Daarmee zal duidelijk zijn dat deze schatting sterk verouderd is.

De schatting die momenteel het meest gehanteerd wordt door ME/CVS wetenschappers is die van Lim e.a., die op basis van de CDC criteria tot 0,89 % komt. Daar komen nog patiëntengroepen bij die de Gezondheidsraad Commissie ME/CVS in 2018 ook erkende als ME/CVS patiënt, maar die alleen aan andere bekende criteriasets voldoen (bijv. ICC). Dan zit je al snel rond de 1 procent, en dat is 179.000 patiënten in Nederland.

Gerelateerde links en bronnen

Brochure ‘Wat is ME/CVS?’

Wil je meer weten over ME/CVS? Bestel dan onze inleidende brochure ‘Wat is ME/CVS?’ die je een goed beeld geeft van wat de aandoening inhoudt, wat de mogelijke gevolgen zijn, en wat je kunt verwachten van diagnostiek en behandeling.

Wat is ME/CVS? | ME/CVS Nederland (2024)

FAQs

Wat is ME/CVS? | ME/CVS Nederland? ›

moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen) pijn in spieren of gewrichten. zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen. extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)

Hoe weet je of je ME CVS hebt? ›

moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen) pijn in spieren of gewrichten. zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen. extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)

Wat is het verschil tussen CVS en ME? ›

Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten.

Kan je herstellen van ME CVS? ›

Is CVS/ME een chronische ziekte? We weten door wetenschappelijk onderzoek dat je helemaal kunt herstellen van CVS/ME. Daarom is CVS/ME geen chronische ziekte.

Is ME te genezen? ›

Er is nog geen behandeling die ME/CVS geneest. Wel zijn er behandelingen die je helpen om beter met de klachten om te gaan.

Kun je oud worden met ME? ›

ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte eerder dan bij gezonde mensen tot het falen van hart, nieren en lever. Sommige patiёnten gaan vanwege ondraaglijk lijden over tot zelfdoding. Artsen mogen daarbij hulp verlenen.

Is CVS te zien in het bloed? ›

Hoe wordt de diagnose CVS dan duidelijk? Er bestaat geen test. De arts beoordeelt de uitslagen van het bloed- en het lichamelijk onderzoek. Nadat vastgesteld is dat de jongere geen andere ziekte heeft, kan de diagnose CVS worden gesteld.

Hoe weet je dat je chronisch vermoeidheidssyndroom hebt? ›

Criteria. Uitgesproken vermoeidheid die langer dan 6 maand aanhoudt. Dit is het hoofdcriterium. Het gaat om een onverklaarde vermoeidheid die aanhoudt of steeds weerkeert, met een bepaald begin (dus niet levenslang), die niet verdwijnt met rust, en die de activiteiten aanzienlijk beperkt.

Hoe stel je ME CVS vast? ›

Hoe stel je CVS/ME vast bij een patiënt?
  1. Ernstige vermoeidheid die niet over gaat na rust.
  2. Ernstige beperkingen in het dagelijks leven.
  3. De vermoeidheid bestaat al tenminste zes maanden.
  4. Er is geen lichamelijke verklaring voor de klachten.

Wie stelt ME CVS vast? ›

De huisarts bespreekt de betekenis van de bevindingen met de patiënt. Indien er geen aanwijzingen zijn voor pathologie waarvoor specialistisch onderzoek geïndiceerd is en de patiënt aan alle criteria voldoet, stelt de huisarts de diagnose CVS.

Hoe lang duurt ME CVS? ›

ME/CVS is een chronische aandoening waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Er is daarnaast geen behandeling die leidt tot genezing. De meeste patiënten bereiken met de juiste behandeling na een paar jaar een min of meer stabiele situatie.

Is CVS psychisch? ›

Het is geen psychische ziekte. Net als bij andere chronische lichamelijke ziektes kan de ziekte wel gevolgen hebben voor het psychische welbevinden.

Hoe begint ME? ›

ME is ziektediagnose

Dat gebeurt op de meest directe manier door een hersenscan (SPECT of PET) en het opsporen van het enterovirus dat de ziekte veroorzaakt, eventueel via een biopsie als de arts dat nodig acht.

Wat is de oorzaak van ME? ›

ME/CVS wordt vooral gekenmerkt door ernstig langdurige vermoeidheid die zowel lichamelijk als geestelijk het functioneren beïnvloedt. Het lijkt erop dat de aandoening kan ontstaan na een virusinfectie, griep, Pfeiffer of een operatie, maar de echte oorzaak is nog altijd niet bekend.

Is ME CVS een erkende ziekte? ›

Is ME/CVS een erkende aandoening? Ja, ME/CVS is een erkende aandoening. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1969 ME/CVS als ziekte erkend en ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD).

Is ME een echte ziekte? ›

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een enterovirale, vasculaire neuro-immuunziekte, met een incubatietijd van 3-7 dagen. In de ICD-11 is ME geclassificeerd als neurologische aandoening (8E49). De richtlijnen voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn van toepassing.

Kun je oud worden met CVS? ›

Als je weer helemaal beter wordt is je toekomstverwachting net zoals die voor andere jongeren. Dan heeft CVS dus geen invloed op hoe oud je wordt.

Hoe voelt chronische vermoeidheid? ›

Bij chronische vermoeidheid is het niet mogelijk om de vermoeidheid die je ervaart te verhelpen met slaap en ontspanning. Dit komt doordat het gevoel van vermoeidheid is verstoord en niet werkt zoals het zou moeten. Hierdoor voel je de moeheid een stuk heftiger dan anderen.

Top Articles
Latest Posts
Article information

Author: Ray Christiansen

Last Updated:

Views: 5427

Rating: 4.9 / 5 (69 voted)

Reviews: 84% of readers found this page helpful

Author information

Name: Ray Christiansen

Birthday: 1998-05-04

Address: Apt. 814 34339 Sauer Islands, Hirtheville, GA 02446-8771

Phone: +337636892828

Job: Lead Hospitality Designer

Hobby: Urban exploration, Tai chi, Lockpicking, Fashion, Gunsmithing, Pottery, Geocaching

Introduction: My name is Ray Christiansen, I am a fair, good, cute, gentle, vast, glamorous, excited person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.